Le diagnostique prénatal
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Le diagnostique prénatal
par axillien Ven 4 Déc - 1:25
Les chiffres *
La trisomie 21 est l'anomalie génétique en cause dans le "mongolisme". Elle résulte d'une mauvaise jonction entre les chromosomes maternels et les chromosome paternels au moment de la fécondation. Elle concerne 1 naissance pour 700 (soit 1000 enfants par an). 74 % de ces enfants ont une mère âgée de moins de 36 ans.
Actuellement, les femmes de plus de 38 ans (pour lesquelles le risque d'avoir un enfant trisomique est élevé - autour de 1%) se voient proposer un test de diagnostique prénatal appelé "amniocentèse". On propose également ce test aux femmes de moins de 38 ans pour lesquelles un premier test dit de "marqueurs sériques" (une simple prise de sang) met en évidence un "risque supérieur à la moyenne" (1% environ). Le test des marqueurs sériques n'est pas fiable à 100 % : en 1999, 130 femmes attendaient un enfant trisomique alors que leurs marqueurs sériques étaient "normaux". Dans 70 cas sur 130, cette maladie a été détectée ensuite à l'échographie.
L'amniocentèse (et le test sérique) est remboursée par la Sécurité Sociale. Elle coûte 3000 F environ. Elle consiste, au moyen d'une longue aiguille, à prélever un peu de liquide amniotique afin de l'analyser. Ce geste n'est pas sans danger : même effectué par des médecins expérimentés, il provoque 1 % de fausses couches.
En France, 6,8 % des femmes de moins de 38 ans qui ont des marqueurs sériques "à risque" demandent une amniocentèse, soit 32 000 femmes. L'examen aura permis de déceler 380 foetus trisomiques et aura provoqué 320 fausses couches d'enfants sains. Voir à ce sujet la récente étude américaine qui montre bien que le taux de fausses couche d'enfants "sains" est supérieur au nombre d'enfants handicapés détectés : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Sur les 380 couples attendant un enfant trisomique détecté grâce aux marqueurs sériques, 375 ont choisi une interruption de grossesse. 1 enfant a été abandonné à la naissance (de manière générale, près d'un enfant trisomique sur 5 est abandonné à la naissance - voir infra ).
Le débat
Plusieurs questions font débat et alimentent une polémique entre le Professeur NISAND (qui est contre les marqueurs sériques), le Docteur MULLER (qui est pour) et le Pr RETHORE (qui est contre le principe même du diagnostique) :
1 % d'enfants trisomiques détectés avec comme "prix" 1 % de fausses couches d'enfants "sains", cela vaut-il le coup médicalement et humainement ?
la généralisation du test des marqueurs sériques (470 000 femmes l'ont subit) a un coût important : cet argent ne serait-il pas mieux employé à le recherche sur la trisomie 21, dramatiquement insuffisant en France alors qu'il s'agir de l'anomalie la plus répandue en France (40 000 personnes concernées) et que le chromosome 21 vient d'être décrypté ?
Ce qu'en dit la Cour des Comptes (rapport 2003)
"Les causes du retard mental restent toutefois inexpliquées dans une large mesure, et la question de sa prévention est donc particulièrement difficile. La trisomie 21 est actuellement la seule pathologie à faire l’objet d’un dépistage systématique.
Le dépistage de la trisomie 21
La trisomie 21 n’est pas une maladie rare. Elle concerne en France une population de 50 000 à 60 000 personnes, dont l’espérance de vie est passée, en quinze ans, de 25 à 49 ans. Elle touchait environ un fœtus sur 600 à 700 en 2000. Le facteur de risque quasi exclusif est le vieillissement maternel. Il se traduit par une augmentation de la conception d’enfants trisomiques avec l’âge. Entre 1980 et 1990, les statistiques de l’INSERM montraient que le nombre de caryotypes fœtaux (décompte des chromosomes après ponction du liquide amniotique permettant de savoir si l’enfant est trisomique) avait quintuplé, passant de 5 000 à 25 000 actes. Mais, dans le même temps, le nombre d’enfants trisomiques nés vivants restait pratiquement stable. La réflexion menée à partir de cette distorsion a posé la question du financement d’un dépistage plus systématique. Initialement mise en œuvre dans un cadre associatif, la prise en charge financière du diagnostic prénatal des anomalies congénitales a été réglée en 1991 par l’inscription du caryotype fœtal dans la nomenclature de biologie médicale. Le dépistage de la trisomie 21 rentrait alors dans une logique de soins, le remboursement de l’amniocentèse était réservé aux femmes enceintes âgées de 38 ans ou plus. A dater de janvier 1997, après l’arrivée sur le marché de nouveaux tests sériques, toutes les femmes enceintes se sont vu proposer un dépistage des anomalies chromosomiques par dosage de marqueurs biologiques dans le sang maternel, avec prise en charge du remboursement de l’amniocentèse en cas de résultats positifs. La France était le premier pays européen à offrir un tel dépistage à toutes les femmes enceintes, à l’échelon national. Selon la direction générale de la santé, 85 434 caryotypes fœtaux ont été réalisés en 1999. Ces mesures ont permis de dépister 1 405 trisomies 21 et ont conduit à une diminution sensible des naissances d’enfants trisomiques (voir ci-après). Le diagnostic prénatal, qui a pour but de détecter « une affection d’une particulière gravité », et pour laquelle aucun traitement n’est disponible en l’état actuel des connaissances, peut conduire les femmes à choisir de recourir à une interruption médicale de grossesse. Telle est la situation la plus fréquemment observée en cas de trisomie 21, en France et dans la plupart des pays européens où la loi le permet. L’impact du diagnostic prénatal de la trisomie 21 apparaît dans les statistiques sur les naissances d’enfants avec l’anomalie. Malgré la tendance générale en Europe à l’élévation de l’âge des mères, et donc à l’accroissement du risque, une diminution très sensible des naissances d’enfants trisomiques est constatée sur quinze ans, dans certains pays.
L’INSERM a indiqué à la Cour au cours de l’instruction que l’extrapolation de ces données à la France entière et des calculs plus récents font ressortir les naissances vivantes d’enfants trisomiques à 357 en 1999. Selon la direction générale de la santé, le coût du dépistage de la trisomie 21 (marqueurs sériques, amniocentèses, analyse des caryotypes, échographies) auprès de 515 118 patientes (soit 76,6 % des grossesses de l’année) se serait élevé à 97,48 M€ en 1999.
B – Les limites de la prévention et du dépistage du handicap mental
Selon un « rapport d’étape » sur le dépistage de la trisomie 21 à l’aide des marqueurs sériques maternels, établi en décembre 1996 à la demande du ministre du travail et des affaires sociales et du secrétaire d’Etat à la santé et à la sécurité sociale, « la logique du dépistage prénatal de la trisomie 21 par les marqueurs sériques maternels s’inscrit dans une stratégie de proposition systématique au plus grand nombre de femmes enceintes. C’est donc un examen destiné à devenir un examen de masse. »
Pour éviter les dérives eugéniques, le rapport proposait deux types de réponses, l’une axée sur l’équilibre indispensable à préserver entre le diagnostic et la recherche, l’autre portant sur l’information de la femme.
S’agissant de la recherche sur la trisomie 21, la base de données ORPHANET, gérée par la direction générale de la santé et l’INSERM, faisait apparaître en 2002 que 72 laboratoires de diagnostic et plus de 100 centres de conseil génétique étaient concernés, mais qu’il n’existait que 6 projets de recherche à ce sujet dont aucun n’était directement à visée thérapeutique.. La direction générale de la santé a indiqué au cours de l’instruction que « si l’on exclut les équipes de chercheurs qui travaillent sur le dépistage de la trisomie 21 proprement dit et les facteurs épidémiologiques associés à cette pathologie », elle n’a « connaissance d’aucune équipe dédiée spécifiquement à la relation entre trisomie 21 et retard mental .
S’agissant du retard mental, l’INSERM a précisé que 18 de ses structures développaient en 2002 des thématiques de recherche se rapportant au dépistage des anomalies anténatales, à la surveillance périnatale, à la prise en charge sociale ou rééducative des enfants avec un handicap mental et à la compréhension des aberrations génétiques et de la physiopathologie du retard mental. La DGS précise que les seules recherches cliniques sur la trisomie 21 sont menées et diffusées par une fondation privée et trois équipes hospitalières."
Sources : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
l'abandon des enfants trisomiques à la naissance :
L'ABANDON A LA NAISSANCE DE L'ENFANT TRISOMIQUE 21
une étude de Annick Camille DUMARET (1), C DE VIGAN (2), C REYNIER (3), J GOUJARD(2), D ROSSET (4), S AYME (5) sur une cohorte rétrospective de 593 enfants trisomiques nés entre 1981 et 1990 à Paris et entre 1984 et 1990 dans les Bouches du Rhône
C'est essentiellement pour des raisons psychosociales que des bébés sont remis à la naissance et confiés en vue d'adoption.
Une première étude menée à Paris entre 1985-87 montrait que 12% des bébés abandonnés sont trisomiques 21 (de même à Marseille) et qu'ils représentaient 25.9% des naissances d'enfants trisomiques. Une enquête menée auprès de 13 maternités parisiennes totalisant plus de 60 % de ces abandons entre 1980 et 1989 a permis d'analyser le discours des professionnels. On constate que le handicap, les modalités de l'annonce (à l'un ou aux 2 parents, avec ou sans l'enfant, transfert néonatal...) et les propositions faites aux parents ont une influence sur la décision d'abandon (1/3 des maternités évoquent directement la solution de l'adoption). Celle-ci a majoritairement été prise sous le choc, trop rapidement et hors du cadre légal de la procédure de remise en vue d'adoption (secret de l'accouchement demandé rétroactivement).
Les résultats montrent que 19.4% des bébés trisomiques sont remis à la naissance en vue d'adoption, en proportion plus importante à Paris que dans la région de Marseille (22.6% vs12.4.%, p<.005). Le taux deplacement en vue d'adoption est lié à l'âge maternel (surtout les mères de 25-34 ans), au rang de naissance (surtout le 1 er enfant), à l'origine géographique (les mères d'origine française plus que les autres), au lieu de résidence (les parents résidant à Paris ou dans le sud-ouest de la région parisienne plus que ceux de Marseille ou du nord et de l'est de la RP), à la classe socio-professionnelle des mères (milieu favorisé) et aux malformations associées (les enfants présentant des malformations cardiaques sont plus confiés que les autres). Parmi les 115 enfants confiés, les trois-quarts n'ont pas de filiation alors que lesmères avaient toutes accouché sous leur nom (seules 5 mères pour lesquelles le diagnostic prénatal était connu ont accouché "sous X"). La moitié des enfants confiés ont été placés en vue d'adoption (58), la moitié d'entre eux avant l'âge de six mois, surtout par l'intermédiaire des oeuvres privées d'adoption.
L'ensemble de ces résultats indique que les attitudes socio-culturelles sont importantes dans les décisions parentales. Les parents devraient être mieux accompagnés par des professionnels très informés sur les structures d'accueil et d'aide, et ceci en dehors de toute urgence. Un véritable travail de réflexion pourrait alors être élaboré quant à l'avenir de l'enfant et quelque soit leur décision, qu'il s'agisse de garder leur enfant ou de renoncer à l'autorité parentale.
Annick Camille DUMARET (1), C DE VIGAN (2), C REYNIER (3), J GOUJARD(2), D ROSSET (4), S AYME (5)
(1) INSERM U. 304, Paris (2) INSERM U. 149 et Registre des Malformations, Paris (3) INSERM U. 3 79,tIarseille (4) .Aide Sociale à l'Enfance de Paris (5) INSERM SCI I, Villejuif
XV èmes Journées de Nice et de la Côte d'Azur 12-14 juin 1997
Témoignage : Un enfant différent.
"Quand la pédiatre est entrée dans ma chambre à la maternité pour me présenter mon bébé, j’ai su tout de suite qu’il se passait quelque chose. Elle avait le visage grave, ma petite fille avait une figure…différente. Elle me l’a mise dans les bras et je me suis dit "ça y est". Nous vivions jusque-là sans drame avec trois beaux enfants et le sentiment fragile d’être protégé du malheur. D’un certain point de vue la trisomie de Graciane, c’était la vie qui nous rattrapait.
Nous étions, j’étais, moi sa mère, en un clin d’œil passés dans l’autre camp : celui où l’on doit affronter le regard des autres, celui où l’on a peur d’être rejeté. Je verrais par la suite que, curieusement, la tâche principale des parents d’un enfant différent est de rassurer leur entourage. Il nous faut affronter à la fois notre propre angoisse pour l’avenir de cet enfant et la peur des autres qui ne savent pas quel comportement adopter.
Malgré cela, dans les heures qui ont suivi la naissance, des témoignages bouleversants et des marques d’amitié extraordinaires sont venus nous soutenir.
Ils ont formé un troublant contraste avec la réaction de "Monsieur Tout le Monde" (les voisins, administrations) dont la seule réaction était la suivante : "Vous n’avez pas fait l’amniocentèse ?". Bien sûr que nous l’aurions faite si cela permettait de guérir notre bébé….
Cette petite fille dans nos bras, victime d’une telle injustice, si innocente du malheur qui la frappait, avait en arrivant une tâche bien plus difficile à remplir que les autres bébés : elle devait se faire aimer de nous. Aimer ses enfants n’est jamais une évidence. Aimer ces enfants là l’est encore moins. On ne peut la projeter dans un futur idéal… Non, demain elle ne fera pas d’études, elle ne se mariera pas. Demain, j’aurais peur pour elle.
Cette petite, il me faudra l’aimer dans l’instant, le nez dans le guidon. Il nous faudra l’aimer dans la laideur et son infirmité alors qu’elle est une partie de nous, issue de notre propre corps, de notre propre lignée. Avoir un petit comme cela, c’est afficher une œuvre de soi qui n’est pas réussie aux yeux du monde.
Qu’il est difficile, dès lors, de nous aimer nous-même, de m’accepter, moi sa mère, enlaidie par la maternité avec dans les mains cette enfant….ratée.
Ratée peut-être (ne protestez pas, il faut appeler les choses par leur nom) mais émouvante. Comme les autres nouveaux-nés, les bébés trisomiques ont une finesse fabuleuse et ma petite Graciane a entrepris dès ses premières heures de nous conquérir, son père et moi. Sa faiblesse, sa tristesse ou ses gracieux sourires, ses premiers gazouillis, ses mignonnes petites colères, sont autant de liens qu’elle tisse jour après jour avec nous.
Des liens qui finiront par effacer notre ambiguïté, par apaiser notre peur, et qui feront d’elle, plus tard, "la chérie de nos chéris".
* Chiffres de l'Association des biologistes agréés pour le dépistage sérique de la trisomie 21 foetale
La trisomie 21 est l'anomalie génétique en cause dans le "mongolisme". Elle résulte d'une mauvaise jonction entre les chromosomes maternels et les chromosome paternels au moment de la fécondation. Elle concerne 1 naissance pour 700 (soit 1000 enfants par an). 74 % de ces enfants ont une mère âgée de moins de 36 ans.
Actuellement, les femmes de plus de 38 ans (pour lesquelles le risque d'avoir un enfant trisomique est élevé - autour de 1%) se voient proposer un test de diagnostique prénatal appelé "amniocentèse". On propose également ce test aux femmes de moins de 38 ans pour lesquelles un premier test dit de "marqueurs sériques" (une simple prise de sang) met en évidence un "risque supérieur à la moyenne" (1% environ). Le test des marqueurs sériques n'est pas fiable à 100 % : en 1999, 130 femmes attendaient un enfant trisomique alors que leurs marqueurs sériques étaient "normaux". Dans 70 cas sur 130, cette maladie a été détectée ensuite à l'échographie.
L'amniocentèse (et le test sérique) est remboursée par la Sécurité Sociale. Elle coûte 3000 F environ. Elle consiste, au moyen d'une longue aiguille, à prélever un peu de liquide amniotique afin de l'analyser. Ce geste n'est pas sans danger : même effectué par des médecins expérimentés, il provoque 1 % de fausses couches.
En France, 6,8 % des femmes de moins de 38 ans qui ont des marqueurs sériques "à risque" demandent une amniocentèse, soit 32 000 femmes. L'examen aura permis de déceler 380 foetus trisomiques et aura provoqué 320 fausses couches d'enfants sains. Voir à ce sujet la récente étude américaine qui montre bien que le taux de fausses couche d'enfants "sains" est supérieur au nombre d'enfants handicapés détectés : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Sur les 380 couples attendant un enfant trisomique détecté grâce aux marqueurs sériques, 375 ont choisi une interruption de grossesse. 1 enfant a été abandonné à la naissance (de manière générale, près d'un enfant trisomique sur 5 est abandonné à la naissance - voir infra ).
Le débat
Plusieurs questions font débat et alimentent une polémique entre le Professeur NISAND (qui est contre les marqueurs sériques), le Docteur MULLER (qui est pour) et le Pr RETHORE (qui est contre le principe même du diagnostique) :
1 % d'enfants trisomiques détectés avec comme "prix" 1 % de fausses couches d'enfants "sains", cela vaut-il le coup médicalement et humainement ?
la généralisation du test des marqueurs sériques (470 000 femmes l'ont subit) a un coût important : cet argent ne serait-il pas mieux employé à le recherche sur la trisomie 21, dramatiquement insuffisant en France alors qu'il s'agir de l'anomalie la plus répandue en France (40 000 personnes concernées) et que le chromosome 21 vient d'être décrypté ?
Ce qu'en dit la Cour des Comptes (rapport 2003)
"Les causes du retard mental restent toutefois inexpliquées dans une large mesure, et la question de sa prévention est donc particulièrement difficile. La trisomie 21 est actuellement la seule pathologie à faire l’objet d’un dépistage systématique.
Le dépistage de la trisomie 21
La trisomie 21 n’est pas une maladie rare. Elle concerne en France une population de 50 000 à 60 000 personnes, dont l’espérance de vie est passée, en quinze ans, de 25 à 49 ans. Elle touchait environ un fœtus sur 600 à 700 en 2000. Le facteur de risque quasi exclusif est le vieillissement maternel. Il se traduit par une augmentation de la conception d’enfants trisomiques avec l’âge. Entre 1980 et 1990, les statistiques de l’INSERM montraient que le nombre de caryotypes fœtaux (décompte des chromosomes après ponction du liquide amniotique permettant de savoir si l’enfant est trisomique) avait quintuplé, passant de 5 000 à 25 000 actes. Mais, dans le même temps, le nombre d’enfants trisomiques nés vivants restait pratiquement stable. La réflexion menée à partir de cette distorsion a posé la question du financement d’un dépistage plus systématique. Initialement mise en œuvre dans un cadre associatif, la prise en charge financière du diagnostic prénatal des anomalies congénitales a été réglée en 1991 par l’inscription du caryotype fœtal dans la nomenclature de biologie médicale. Le dépistage de la trisomie 21 rentrait alors dans une logique de soins, le remboursement de l’amniocentèse était réservé aux femmes enceintes âgées de 38 ans ou plus. A dater de janvier 1997, après l’arrivée sur le marché de nouveaux tests sériques, toutes les femmes enceintes se sont vu proposer un dépistage des anomalies chromosomiques par dosage de marqueurs biologiques dans le sang maternel, avec prise en charge du remboursement de l’amniocentèse en cas de résultats positifs. La France était le premier pays européen à offrir un tel dépistage à toutes les femmes enceintes, à l’échelon national. Selon la direction générale de la santé, 85 434 caryotypes fœtaux ont été réalisés en 1999. Ces mesures ont permis de dépister 1 405 trisomies 21 et ont conduit à une diminution sensible des naissances d’enfants trisomiques (voir ci-après). Le diagnostic prénatal, qui a pour but de détecter « une affection d’une particulière gravité », et pour laquelle aucun traitement n’est disponible en l’état actuel des connaissances, peut conduire les femmes à choisir de recourir à une interruption médicale de grossesse. Telle est la situation la plus fréquemment observée en cas de trisomie 21, en France et dans la plupart des pays européens où la loi le permet. L’impact du diagnostic prénatal de la trisomie 21 apparaît dans les statistiques sur les naissances d’enfants avec l’anomalie. Malgré la tendance générale en Europe à l’élévation de l’âge des mères, et donc à l’accroissement du risque, une diminution très sensible des naissances d’enfants trisomiques est constatée sur quinze ans, dans certains pays.
L’INSERM a indiqué à la Cour au cours de l’instruction que l’extrapolation de ces données à la France entière et des calculs plus récents font ressortir les naissances vivantes d’enfants trisomiques à 357 en 1999. Selon la direction générale de la santé, le coût du dépistage de la trisomie 21 (marqueurs sériques, amniocentèses, analyse des caryotypes, échographies) auprès de 515 118 patientes (soit 76,6 % des grossesses de l’année) se serait élevé à 97,48 M€ en 1999.
B – Les limites de la prévention et du dépistage du handicap mental
Selon un « rapport d’étape » sur le dépistage de la trisomie 21 à l’aide des marqueurs sériques maternels, établi en décembre 1996 à la demande du ministre du travail et des affaires sociales et du secrétaire d’Etat à la santé et à la sécurité sociale, « la logique du dépistage prénatal de la trisomie 21 par les marqueurs sériques maternels s’inscrit dans une stratégie de proposition systématique au plus grand nombre de femmes enceintes. C’est donc un examen destiné à devenir un examen de masse. »
Pour éviter les dérives eugéniques, le rapport proposait deux types de réponses, l’une axée sur l’équilibre indispensable à préserver entre le diagnostic et la recherche, l’autre portant sur l’information de la femme.
S’agissant de la recherche sur la trisomie 21, la base de données ORPHANET, gérée par la direction générale de la santé et l’INSERM, faisait apparaître en 2002 que 72 laboratoires de diagnostic et plus de 100 centres de conseil génétique étaient concernés, mais qu’il n’existait que 6 projets de recherche à ce sujet dont aucun n’était directement à visée thérapeutique.. La direction générale de la santé a indiqué au cours de l’instruction que « si l’on exclut les équipes de chercheurs qui travaillent sur le dépistage de la trisomie 21 proprement dit et les facteurs épidémiologiques associés à cette pathologie », elle n’a « connaissance d’aucune équipe dédiée spécifiquement à la relation entre trisomie 21 et retard mental .
S’agissant du retard mental, l’INSERM a précisé que 18 de ses structures développaient en 2002 des thématiques de recherche se rapportant au dépistage des anomalies anténatales, à la surveillance périnatale, à la prise en charge sociale ou rééducative des enfants avec un handicap mental et à la compréhension des aberrations génétiques et de la physiopathologie du retard mental. La DGS précise que les seules recherches cliniques sur la trisomie 21 sont menées et diffusées par une fondation privée et trois équipes hospitalières."
Sources : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
l'abandon des enfants trisomiques à la naissance :
L'ABANDON A LA NAISSANCE DE L'ENFANT TRISOMIQUE 21
une étude de Annick Camille DUMARET (1), C DE VIGAN (2), C REYNIER (3), J GOUJARD(2), D ROSSET (4), S AYME (5) sur une cohorte rétrospective de 593 enfants trisomiques nés entre 1981 et 1990 à Paris et entre 1984 et 1990 dans les Bouches du Rhône
C'est essentiellement pour des raisons psychosociales que des bébés sont remis à la naissance et confiés en vue d'adoption.
Une première étude menée à Paris entre 1985-87 montrait que 12% des bébés abandonnés sont trisomiques 21 (de même à Marseille) et qu'ils représentaient 25.9% des naissances d'enfants trisomiques. Une enquête menée auprès de 13 maternités parisiennes totalisant plus de 60 % de ces abandons entre 1980 et 1989 a permis d'analyser le discours des professionnels. On constate que le handicap, les modalités de l'annonce (à l'un ou aux 2 parents, avec ou sans l'enfant, transfert néonatal...) et les propositions faites aux parents ont une influence sur la décision d'abandon (1/3 des maternités évoquent directement la solution de l'adoption). Celle-ci a majoritairement été prise sous le choc, trop rapidement et hors du cadre légal de la procédure de remise en vue d'adoption (secret de l'accouchement demandé rétroactivement).
Les résultats montrent que 19.4% des bébés trisomiques sont remis à la naissance en vue d'adoption, en proportion plus importante à Paris que dans la région de Marseille (22.6% vs12.4.%, p<.005). Le taux deplacement en vue d'adoption est lié à l'âge maternel (surtout les mères de 25-34 ans), au rang de naissance (surtout le 1 er enfant), à l'origine géographique (les mères d'origine française plus que les autres), au lieu de résidence (les parents résidant à Paris ou dans le sud-ouest de la région parisienne plus que ceux de Marseille ou du nord et de l'est de la RP), à la classe socio-professionnelle des mères (milieu favorisé) et aux malformations associées (les enfants présentant des malformations cardiaques sont plus confiés que les autres). Parmi les 115 enfants confiés, les trois-quarts n'ont pas de filiation alors que lesmères avaient toutes accouché sous leur nom (seules 5 mères pour lesquelles le diagnostic prénatal était connu ont accouché "sous X"). La moitié des enfants confiés ont été placés en vue d'adoption (58), la moitié d'entre eux avant l'âge de six mois, surtout par l'intermédiaire des oeuvres privées d'adoption.
L'ensemble de ces résultats indique que les attitudes socio-culturelles sont importantes dans les décisions parentales. Les parents devraient être mieux accompagnés par des professionnels très informés sur les structures d'accueil et d'aide, et ceci en dehors de toute urgence. Un véritable travail de réflexion pourrait alors être élaboré quant à l'avenir de l'enfant et quelque soit leur décision, qu'il s'agisse de garder leur enfant ou de renoncer à l'autorité parentale.
Annick Camille DUMARET (1), C DE VIGAN (2), C REYNIER (3), J GOUJARD(2), D ROSSET (4), S AYME (5)
(1) INSERM U. 304, Paris (2) INSERM U. 149 et Registre des Malformations, Paris (3) INSERM U. 3 79,tIarseille (4) .Aide Sociale à l'Enfance de Paris (5) INSERM SCI I, Villejuif
XV èmes Journées de Nice et de la Côte d'Azur 12-14 juin 1997
Témoignage : Un enfant différent.
"Quand la pédiatre est entrée dans ma chambre à la maternité pour me présenter mon bébé, j’ai su tout de suite qu’il se passait quelque chose. Elle avait le visage grave, ma petite fille avait une figure…différente. Elle me l’a mise dans les bras et je me suis dit "ça y est". Nous vivions jusque-là sans drame avec trois beaux enfants et le sentiment fragile d’être protégé du malheur. D’un certain point de vue la trisomie de Graciane, c’était la vie qui nous rattrapait.
Nous étions, j’étais, moi sa mère, en un clin d’œil passés dans l’autre camp : celui où l’on doit affronter le regard des autres, celui où l’on a peur d’être rejeté. Je verrais par la suite que, curieusement, la tâche principale des parents d’un enfant différent est de rassurer leur entourage. Il nous faut affronter à la fois notre propre angoisse pour l’avenir de cet enfant et la peur des autres qui ne savent pas quel comportement adopter.
Malgré cela, dans les heures qui ont suivi la naissance, des témoignages bouleversants et des marques d’amitié extraordinaires sont venus nous soutenir.
Ils ont formé un troublant contraste avec la réaction de "Monsieur Tout le Monde" (les voisins, administrations) dont la seule réaction était la suivante : "Vous n’avez pas fait l’amniocentèse ?". Bien sûr que nous l’aurions faite si cela permettait de guérir notre bébé….
Cette petite fille dans nos bras, victime d’une telle injustice, si innocente du malheur qui la frappait, avait en arrivant une tâche bien plus difficile à remplir que les autres bébés : elle devait se faire aimer de nous. Aimer ses enfants n’est jamais une évidence. Aimer ces enfants là l’est encore moins. On ne peut la projeter dans un futur idéal… Non, demain elle ne fera pas d’études, elle ne se mariera pas. Demain, j’aurais peur pour elle.
Cette petite, il me faudra l’aimer dans l’instant, le nez dans le guidon. Il nous faudra l’aimer dans la laideur et son infirmité alors qu’elle est une partie de nous, issue de notre propre corps, de notre propre lignée. Avoir un petit comme cela, c’est afficher une œuvre de soi qui n’est pas réussie aux yeux du monde.
Qu’il est difficile, dès lors, de nous aimer nous-même, de m’accepter, moi sa mère, enlaidie par la maternité avec dans les mains cette enfant….ratée.
Ratée peut-être (ne protestez pas, il faut appeler les choses par leur nom) mais émouvante. Comme les autres nouveaux-nés, les bébés trisomiques ont une finesse fabuleuse et ma petite Graciane a entrepris dès ses premières heures de nous conquérir, son père et moi. Sa faiblesse, sa tristesse ou ses gracieux sourires, ses premiers gazouillis, ses mignonnes petites colères, sont autant de liens qu’elle tisse jour après jour avec nous.
Des liens qui finiront par effacer notre ambiguïté, par apaiser notre peur, et qui feront d’elle, plus tard, "la chérie de nos chéris".
* Chiffres de l'Association des biologistes agréés pour le dépistage sérique de la trisomie 21 foetale
axillien- Messages : 19
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Re: Le diagnostique prénatal
par ADMIN Ven 4 Déc - 2:21
merci pour ce partage et surtout ses adresse qui sont tres utiles ,
sa nous permis de bien comprendre la trisomie et bien orienté [i]
sa nous permis de bien comprendre la trisomie et bien orienté [i]
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