Prise en charge de l'enfant trisomique et de son entourage

Prise en charge de l'enfant trisomique et de son entourage



Ce texte a été réalisé par deux groupes d'élèves infirmiers et infirmières de 3ème année :
Baude Audrey, Bouvy Caroline, Clausse Dorothée, Gabrysiak Sylvie, Humbert Céline, Kircher Marielle, Ladwein Laurence, Lavigne Anne, Lopes Marilyne, Meriot Sophie, Meunier Nathalie, Mourot Claire, Pelosie Stephanie, Ragnoni Aurore, Schirato Chrystelle, Steiger Karine, Trebosc Stéphane, Viard Victoria



L'épanouissement d'un enfant suppose qu'il soit accepté, reconnu tel qu'il est, qu'il soit aimé pour lui-même et non en comparaison avec d'autres enfants plus ou moins intelligents, plus beaux, affecteux, aimables. C'est vrai il n'y a pas une bonne manière de dire les mots terribles qui engagent non seulement la vie d'un enfant, mais aussi celle d'une famille entière car, désormais, rien ne sera plus pareil pour personne.



L'ACCEPTATION DU NOURRISSON :

- L'annonce du handicap :
La séparation d'avec l'enfant porté transforme l'après naissance en une période de grande fragilité de la relation mère-enfant. L'annonce du handicap oblige les parents à un double deuil, deuil de l'enfant idéal et surtout deuil de l'enfant dit normal (rupture de l'enfant imaginaire).

L'annonce doit :

* en dire suffisamment sans trop en dire
* prononcer des paroles d'espoir mais pas d'utopie
* entendre la souffrance, voire l'agressivité des parents
* savoir écouter parfois le désir de ne pas assumer cet enfant
* prendre en compte l'ensemble de la fratrie
* prévoir le relais avec une équipe de prise en charge précoce.

Dans le cas où les parents sont démunis face à cette annonce, un séjour de quelques jours à quelques semaines peut être suggérer aux parents (en pouponnière ou en nourrice) afin qu'ils acceptent ensemble cet handicap. Ils seront donc plus disponibles pour accueillir cet enfant.

- Les soignants :
Ceux qui ont la charge d'accompagner les parents, surtout au début, ont une lourde responsabilité. De leur attitude dépendront en grande partie l'avenir de l'enfant et l'harmonie du foyer.

- Les démarches administratives :
Les parents doivent faire le nécessaire pour que l'enfant puisse bénéficier des mesures sociales et financières réservées à l'enfance handicapée. Les démarches doivent être entreprises dès que le diagnostic a été formellement établi. En effet, la carte d'invalidité permet aux parents de souscrire une assurance vie particulière. Cet enfant aura besoin d'être protégé toute sa vie durant, on le sait : les parents ne sont pas immortels.



LA PRISE EN CHARGE PRECOCE DES PARENTS : LE TRAVAIL PARENTAL

Par le terme "travail parental" est désigné le cheminement et la relation indispensable entre "l'équipe" (de professionnels) et les parents. Ce travail est indispensable à la cohérence du suivi individuel de chaque enfant.

Objectifs :

* dédramatiser et expliquer le diagnostic et ses conséquences aux parents en les écoutant et en dialoguant - répondre à leur questions - aider les parents dans leurs relations entre eux perturbées par l'annonce du diagnostic
* revaloriser le rôle parental afin qu'ils assument mieux leur rôle affectif et de décision auprès de l'enfant et de la fratrie
* donner des conseils éducatifs simples, concrets afin qu'ils réussissent à faire progresser eux-mêmes l'enfant car l'incertitude parentale peut créer des erreurs éducatives
* communiquer à la famille les adresses nécessaires, les solutions d'aide multiples à proposer à l'enfant (association telle que ADAPEI)

L'échange parental constituera donc à :

* écouter
* ne jamais brusquer ou contredire
* chaque famille fait bien tout ce qui lui est possible de faire, aux professionnels de "faire avec"
* A lui de donner à cette famille le moyen d'aller plus loin, de modifier insensiblement sa conduite, sa relation avec son enfant
* éviter toute évolution comportementale trop rapide (forcing), cela ne serait qu'illusions et dangers.



LA PRISE EN CHARGE DE LA FRATRIE :

Le milieu idéal de l'enfant est sans aucun doute sa famille, et il faut l'habituer très tôt à entendre le nom de son handicap. Par la même occasion, le fait d'informer les autres membres de la fratrie permet de limiter les débordements psychologiques, tels que la culpabilité ou la jalousie qui sont présentes dans leur esprit.

En aucun cas, l'enfant handicapé ne doit devenir le centre de la famille, les parents et la fratrie n'ont pas à vivre au rythme de l'enfant. Un encadrement efficace permet d'intégrer ses enfants dans une vie familiale normale et de réaliser des apprentissages efficaces.

Il est temps aujourd'hui de se pencher sur les difficultés et souffrances psychiques rencontrées par les frères et soeurs d'enfants handicapés. Et ceci d'autant plus que leur désarroi est généralement vécu dans une grande solitude.

Trois types d'affects souvent présents dans leurs relations sont évoqués :

* Les affects agressifs, qui naissent des sentiments de jalousie, de l'envie, de la rivalité entre pairs et donnent lieu à une culpabilité
* Les affects dépressifs, qui viennent du sentiment d'être moins aimé qu'un autre enfant, d'être délaissé par l'un ou par les deux parents
* Les affects régressifs, qui conduisent les enfants à régresser à un stade antérieur où ils ont le sentiment qu'ils étaient mieux aimés, mieux soutenus.

Il est fréquent qu'ils vivent l'existence d'un handicap comme la conséquence logique et directe de leurs inconduites, mauvaises pensées ou mauvais désirs passés. Les frères et soeurs ont besoin qu'on leur confirme qu'ils ne sont pour rien dans la souffrance des membres de leur famille. Pour cela, ils doivent pouvoir mettre des mots sur les émotions. Le repli sur soi, l'isolement, le refus de communiquer sont alors des défenses permettant transitoirement de moins souffrir. Pour pouvoir, comme les parents, cacher leur détresse aux yeux des autres, et plus grave, à leurs propres yeux, les frères et soeurs se conforment à un Sur-Moi qui rend illégitime toute revendication ou révolte. Ils y renoncent d'autant plus facilement qu'ils y voient un moyen d'apaiser leur culpabilité.



LA PRISE EN CHARGE DE L'ENFANT HANDICAPE :

L'enfant doit recevoir des soins éducatifs adaptés à son état. La prise en charge doit être précoce mais aussi adaptée et continue.

- Les prises en charge précoces : Elles devraient toujours comporter une kinésithérapie pour compenser une hyperlaxité ligamentaire, et une rééducation orthophonique en raison de troubles importants du langage et des grosses difficultés d'articulation dont l'objectif est de proposer un bain de langage, qui permet de diminuer la protrusion disgracieuse de la langue. En parallèle, une guidance parentale peut être menée afin d'établir des entretiens de soutien par l'intermédiaire d'une psychothérapie voire d'une thérapie familiale.

- L'éducation adaptée :

* Maternelle : D'une façon générale, la fréquentation de l'école maternelle est souhaitable, à condition qu'un soutien à l'intégration soit possible. La plupart du temps, hormis quelques exceptions, l'entrée au cours préparatoire n'est pas envisageable, l'orientation se fait vers le secteur médico-social en institut médico-éducatif (IME). Il faut continuer à proposer des activités de type scolaire, et des apprentissages, mais, au rythme du jeune, de façon adaptée et individualisée, faute de quoi apparaissent des troubles de la conduite et des symptômes parfois semblables à ceux de psychoses infantiles.

* l'IME : Celui-ci permet l'accueil d'enfants atteints de trisomie 21 marqués d'un déficit intellectuel : il apparaît clairement que l'enfant trisomique présente une lenteur dans ses apprentissages.

Les objectifs principaux sont :

* de leur apprendre à vivre ensemble tout en favorisant leur autonomie au maximum
* de les aider à accepter de nouveaux apprentissages. A savoir que l'enfant trisomique est très joueur, l'éducateur doit s'en appuyer pour faire évoluer l'enfant.

* Les classes intégrées : les classes intégrées d'enfants trisomiques peuvent se trouver au sein de certaines écoles ordinaires. Cette pratique aboutit à entretenir un espoir d'effacement de la différence qui pourra être plus difficile à gérer psychiquement lorsque l'enfant, devenu adolescent, devra quand même entrer en institution spécialisée.

* L'évolution : L'évolution reste évidemment individuelle, en partie liée à l'environnement éducatif et culturel, à l'investissement parental, aux prises encharge adaptées proposées et effectivement réalisées, mais aussi totalement dépendant du sujet, l'enfant trisomique devant, malgré sa différence, être reconnu comme tel et se faire reconnaître comme tel.

* Devenir : L'orientation à l'âge adulte se fait actuellement :

* Le plus souvent vers les CAT (Centre d'Aide par le Travail) lorsqu'un développement satisfaisant de l'autonomie a permis l'acquisition de quelques gestes techniques et la possibilité de respecter les consignes
* Mais aussi vers des foyers de vie ou des foyers occupationnels, dans de trop nombreux cas en rapport avec une démission des équipes qui ont abdiqué face à la lenteur de l'évolution.

Il doit exister une collaboration entre les parents, le personnel éducatif et de rééducation. Un projet individualisé doit être effectué, tant en famille qu'avec l'institution.